Ik borduur maar weer voort op een eerdere blog. Mijn lijf wil nog steeds niet, ondanks de fysiotherapie waarbij ik steeds beter leer om mijn korsetspieren zodanig aan te spannen dat ik rechterop zit en ik me ook sterker voel. Desondanks ben ik nog steeds moe of zelfs vermoeider. Ik word er moedeloos van.
Ik heb na al die jaren wel geleerd om mijn agenda her en der wat aan te passen. Zo stond er voor deze week een heuse heisessie bij de Nierpatiëntenvereniging op het programma en de dag erna een toffe kookworkshop die ik mocht geven in het Sint Franciscusgasthuis in Rotterdam. De dinsdag ervoor zou ik voor een controle van mijn ogen naar Nijmegen moeten. Die laatste heb ik dus geskipt, beetje ver rijden om te vertellen dat dit stukje goed gaat. Ook zou ik zaterdag nog een ALV bijwonen, maar ook die heb ik geschrapt, zodat ik heerlijk lang in mijn bedje kon blijven liggen om zodoende wat bij te komen.
Maar ik moet toch nog meer kunnen doen om op te knappen? Ik heb van de huisarts al hormoonpleisters gekregen om beter te slapen, wat ontzettend goed werkt omdat ik niet meer om de haverklap wakker word vanwege een opvlieger. Ik slaap veel beter en toch blijf ik moe. Wat zou ik nog meer kunnen doen? Ik zocht de groepen waar ik lid van ben af naar nuttige tips en adviezen. Zo kwam ik van alles tegen over voedingssupplementen waar de een veel baat bij heeft en waar de ander niets van merkt. Zo ben ik begonnen met creatine, een aminozuur die in je spieren wordt opgenomen. Ik kan het allicht proberen. In de huisartsenbrochure over Ehler-Danlos (EDS) kwam ik het advies tegen over een hoge dosering vitamine C, dus ook die maar ter harte genomen. Verder stuitte ik op een zeer interessant stuk over de toevoeging van pyridostigmine, een medicijn wat normaal gesproken wordt gebruikt bij een zeldzame spierziekte, maar ook effect kan hebben op alle dysautonome verschijnselen (bij EDS zie je vaak dat mensen niet goed allerlei onbewuste processen als bloeddruk e.d. kunnen regelen). Daar dook ik verder in en zodoende stuitte ik op een zeer interessant artikel in Nature over Huperzine A die de effecten van dat medicijn nabootst. Dus die maar besteld en omdat ik toch bezig was ook gelijk maar L-carnitine besteld die een gunstig effect kan hebben op de energiehuishouding in je spieren.
Ik ga ervan uit dát ik opknap en als ik alles tegelijk slik, heb ik natuurlijk geen enkel idee van welk van deze middelen dat dan is. Of gaat het beter doordat de zon weer vaker schijnt of gewoon doordat ik langere tijd beter slaap. Wie dan leeft, wie dan zorgt. Misschien kan ik dan langzaam één voor één de extra supplementen afbouwen. Daar zal ik dan weer een blogje aan wijden.
Â