
Lieve Mars,
Het is stil op Facebook zonder jou. Zonder de aflatende stroom aan berichtjes over de extra afstand die je weer had weten af te leggen met je dwarslaesie en je EDS. Je liep meer dan ik! Maar ook zonder de berichtjes waarin je intens genoot van een cocktailtje met een vriendin, en zonder de berichten waarin het duidelijk minder goed met je ging.
Wat ga ik jou missen, ondanks dat we elkaar maar één keer in het echt hebben gezien. Ik ‘zag’ je toch dagelijks via Facebook en WhatsApp, waar we elkaar adviseerden over medische zaken en brainstormden over het beheer van één van onze gezamenlijke aandoeningen: overactieve mestcellen. Jij was een lopende – of beter, rollende – kennisbank op dit onderwerp, en we hebben samen geprobeerd het beter op de kaart te zetten. Dat is door ons beider gebrekkige energie en het gebrek aan een artsenvoortrekker niet gelukt, helaas. Dat weerhield jou er in ieder geval niet van om plannen te blijven maken en vooral om steun te bieden aan een grote groep lotgenoten.
Ik leerde jou kennen als een idioot positieve, veerkrachtige vrouw en nam afscheid van je als een idioot positieve, veerkrachtige man. Ondanks alle medische problemen moest deze stap ook gezet worden; je zat domweg in een verkeerd lichaam. Ik hield mijn hart vast toen je de grote operatie inging voor het verwijderen van je borsten. Vol optimisme ging jij erin, en je was zo intens gelukkig met je platte borst. Helaas leverde het je weer een flinke infectie op en sukkelde je van probleem naar probleem.
Je was al geopereerd aan je nek, die zo instabiel was dat dit leidde tot ademstops. Je had al een dwarslaesie door een onbekende oorzaak – de EDS was hier in ieder geval debet aan. Voeding was voor jou een groot probleem; je hebt voeding via je aderen gehad om zo de anafylactische shocks door voeding te vermijden. Dit lukte, helaas in ruil voor lijn- en andere infecties. Ook voeding via je twaalfvingerige darm ging niet zonder slag of stoot.
Je bent dood gevonden. Op je 31e. Jij, met al jouw sociale contacten en familie, hebt daar alleen gelegen. Een beetje troost vind ik in de gedachte dat jij het liefst een soloreis zou maken – in je eentje in een camper, op een bootje of met een busje. Deze reis maak je nu. Anders dan wij hem hadden voorgesteld, maar ik hoop voor jou net zo mooi.
Dag lieve, dappere Mars.
Comments